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ひとやすみしましょ。

ふわっと。そして淡々と。
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下痢に振り回される_| ̄|○

ベージニオの副作用の下痢。
時々くらいで、ルーティン的な感じは回避⁉️
と思っていたら。

週末からこれでもかっ❗️ってくらいブンブン振り回されています☠️
正確に言うと下痢+便秘。

腹痛だけで出なかったり。
腹痛後、トイレに行ったらガスだけとか。
腹痛→トイレを繰り返して出たり。
腹痛後、間髪入れず出たり。
ほとんど腹痛を感じないのに、念の為トイレに入ったら速攻出るとか。
最後の2つ↑なんて危ないのなんの💦

排便トラブルに加え、胃痛も頻発。
内側から絞られてるような痛み😣

今日は朝から、排便トラブル+胃痛+発熱。
お昼過ぎまで布団で丸まってました。
もー痛くて眠る事も出来ない。

でも、水分だけは摂らないと。
水飲んだら下痢復活とか無しよ〜。

**********************

排便トラブルの詳細です。
リアルな表現が含まれます。
イヤだわーな場合は、ここで👋
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梅雨の1日

20200629113316c26.jpeg
一目惚れ…✨

**********************

ポチったあんずが届く前に、マルシェで偶然発見🤩
多分2キロちょい。
ぜーんぶジャムにしました。
茶色いお砂糖で作り、しかも少し焦げたので色はイマイチ💧
でもお味は👌
次はグラニュー糖を用意し、焦がさないよう注意しよ。

**********************

ベージニオ服用前7900あった白血球。
2週間服用したら1900まで減ってました。
強めの倦怠感、これが原因か?
ジャム作ったり好きな事をしてる時は疲れ知らずなんだけどー😜

昨日はあちこちお買い物したり、オットとモッサちゃんのお散歩したりと、なかなかアクティブ。
案の定、夜ご飯食べながら居眠り😪
子供かっ(笑)

今日はのんびり常備菜作りをする予定。
冷た〜くしたナスの揚げ浸し、大好きです🍆

通院日〜概ね良好(*´꒳`*)〜

ベージニオを服用して2週間。

・下痢っぽいけどむしろ便秘気味
・排便数増加
・日に数回強めの腹痛
・強めの倦怠感

副作用と思われる不具合はこんな感じ。
排便の不具合はいろいろ模索中。
倦怠感は…寝る!
と、ご報告。

手持ちの処方薬を確認後、
「排便の不具合とその対処法は個人差があるからねぇ🤔ウーン」と。
使えそうなモノを出すので作戦は己で、って事かな。
了解👌

続きまして。
マーカー値も肝機能も大した動きなし。
まだ2週間だもん。
悪くなってないだけヨシとしよ。

続きまして。
いくつかの不具合が改善された件。
・腹水減少してるかも(食事後の張りなし)
・脚の浮腫ほとんどナシ
・痒みほとんどナシ
・食事量が増えた

まだキューピー腹だけど、張りの弱まりを実感。
脚の浮腫は、靴下等の跡は付くもののだいぶ改善。
痒みで眠れない日が続いたけど、レミッチ服用翌々日から熟睡。
お腹の苦しさが無くなったおかげで食事量増加。
不具合もあるけど、概ね機嫌良く過ごせてます。
と、QOLが上がった事を報告。

センセもソーシャルワーカーさんも、
「数値云々ではなくそう言うことが大事😊」と。
うん、私もそう思う😉

治す気満々だった頃。
そうは言っても、数値を下げたい!
画像に映らないくらいにしたい!
癌を治す!
と、鼻息荒く癌と真っ向勝負😤

治療薬がほぼ底をつき、後がない今。
そんな状況が、私から気負いを取っ払ってくれたみたい。
治るものなら治したい。
でもそう簡単に治らないことは百も承知。
治すことにフォーカスを当てると、私の人生=ガンになっちゃう。
やる事やって進行しても、元気ならそれが1番。
やる事やって進行して体調が悪化したら、その時は在宅先生に最善を探ってもらおう。

そんな風に思えた通院日。
なんだかとってもスッキリしました✨

で、この後ですよ。
大失態は🙀アナガアッタラハイリタカッタァァァ

ベージニオ1〜2週目(6/13〜6/26)

150mgでスタート

1週目(6/13〜6/19)
ゲーリーよりむしろ便秘気味。
酸化マグネシウムや大建中湯を適宜服用。
「コレがゲーリー初めか?」な感じは数回あり。

2週目(6/20〜6/26)
前半は1週目と同じ。
後半は排便を伴わない腹痛、伴う腹痛が日に数回あり。
その内2回はゲーリー。

【1〜2週目まとめ】
ゲーリー2回の内、1回は外出先。
突然の腹痛、そしてゲーリー。
おばちゃん大失態。
外出…怖い😑

ベージニオと同時にビオフェルミン服用(自己判断)中。
処方薬(ブスコパン、ロペラミド)や飲食のタイミングでゲーリーのコントロールを模索中。

ヂヌシ、そしてゲーリー。
お尻への負担、大きそう…。

ググってみたら、赤ちゃん用お尻拭き(トイレに流せるタイプ)が良いと。
早速、スタンバイ。
出す→ウォシュレット→ペーパーwithお尻拭き
うん!うん!
なかなかヨロシ😄

7月のお楽しみ

普通ってなんだ🤔❓
何かと比べてたのか❓
過去の自分❓
他人❓
そんな事にしても仕方ないのにね。
と、今は思います。

心配かけてごめんね。

**********************

あんずジャムが好きです。
大量に作りたいので、ネットでまとめ買い。
来月末には届くとか。

数年前、デパートの催事場で大きめのお椀を買いました。
漆塗りっぽく見えないけど漆塗り。
その漆がハゲてきました。
工房に連絡をしたら、塗り直してくれるとか。
お椀、入院します。
退院は来月。

来月、お楽しみが2つ。
あ、義母が取り寄せてくれるサクランボも来月だ!
もとい、お楽しみは3つ😊

普通がいい

今日は目が覚めた時から倦怠感。
何もしたくない。

私の布団の上でお股を舐めるモッサちゃん。
どかしたらシッコのシミがあった。
洗濯しなくちゃ。
乾くかな。

手の指、足の裏が痺れを通り越して痛い。
ゴワゴワのタオル。
靴下。
うっかり踏んだ猫砂。
普通だったら平気なのに、今はそんなモノが凶器。

段ボールが溜まる。
オット、気付いてくれないかな。
まとめるだけでいいんだけどな。
4日経ったけど気付く気配なし。

仕方ない、やるか。
重ね始めた時、指に角が当たって激痛。
涙。

ココロが折れた。

普通がいい。
不具合だらけはもうヤダ。
平気じゃないのに平気なフリするのもヤダ。
いろいろしんどい。
しんどいのヤダ。
1週間、いや1日でいいから普通になりたい。

泣きながら段ボールを束ねる。
何度も角が手に当たる。
痛いってば。

紐で括っている時気がついた。
手袋すれば?

ふふ、そだね。
涙止まる。

あ、洗濯終わった。
乾くといいな。

今日はゆっくりしよ。

下着届く

腹水時の下着事情

ユ◯クロのシームレスショーツとブラトップが届きました。
シームレスショーツ。
すごく良いです😆
もちろんおへその上までのヤツね。
見た目はちょっとアレだけど、いいの誰にも見せないから。

ブラトップ。
商品のサイズを確認し、いつものサイズでOKと判断。
着てみてビックリ‼️
胸がガバガバのスカスカ😱
改めて質問に答えてサイズを割り出してもらったら、2サイズダウンして丁度良いみたい。

ちなみに、「腹水時の下着事情」をアップした時は腹水がMAXで5キロ増量。
今は増えた分の5キロと、更に2キロで計7キロ減。
食べているのに、2日で2キロ減。
嬉しいけど…いいのか😅
※それでも標準体重は遥か彼方也〜🤪

話を戻して。
ガバガバスカスカでも、ダボっとしたワンピを着ちゃえば問題なし。
何が嬉しいって、胸の位置が高い事。
こんなに高い位置に胸があるなんて、嬉しい〜😆

**********************

少し前、在庫が無くお取り寄せ中だった痒み止めのお薬が入荷したと連絡がありました。
雨だけど、取ってこよう。

痒み止めとシームレスショーツ。
夜の利尿剤を昼に変更。
今夜は朝まで眠れるといいな☺️

在宅医療クリニック〜6/20〜

問診、触診、聴診器レベルですが、腹水は減少傾向あるみたい。
体感的にもそんな感じ。
おかげで食事量が少しづつですが増えてきました。
食べられるようになると、疲労感や倦怠感が軽減。
更に、脚の浮腫も改善傾向。
先生も私もニッコリ😊

続きまして。
痒みで眠れないことを相談。
原因は肝機能の低下。
塗り薬では改善できないと。
レミッチ(飲み薬)を処方してもらいました(薬価高っ!)
痒みのせいでQOLが急降下中💦
改善されたら嬉しいな。

続きまして。
数週間前から白目が黄色いような気がしている事を報告。
目を覗き込み、うーん少し黄疸が出てるかな、と。
直近の総ビリルビンの数値(6/12 3.5)だと、もっと黄疸が出てもおかしくないんだとか。
数値の割に出方は控えめらしいです。
あー、ついに黄疸出たか…。
ちょっとショック😢
体調悪くないから、肝臓も元気になってたりして。
なんて思ってたんだけどな。

嬉しい事とショックな事の二本立ての診察日。
オメメが黄色いと、途端に病人ぽくなっちゃう💦
やーねー😑


続、苦行

お尻トラブルの件。 

出してー、
ウォシュレットしてー、
の痛みが最も強かった時が100だとすると、今は60位。
痛いけど、腰を浮かしつつ出す洗うが出来るので、ギリギリセーフ。

昨日は痛みを堪える為、カラダに力が入っていたみたい。
その最たるは、お尻の両ほっぺ。
フェソロデックスを打つ辺り(マニアックw)
ソコがもう笑っちゃうくらいの筋肉痛。
痛過ぎで立ったり座ったりが非常に難儀。

今、両ほっぺにはロキソニンテープが貼ってあります。
骨痛は和らげてくれるのに、筋肉痛には効かないみたい。

立ち上がってイテテ😖
座ってイテテ😖
歩いてイタタ😫
トイレでオーマイガッ😱
朝からこんなで、ちょっとお疲れちゃんなワタクシ😵

昨日の苦行に比べたらヘのかっぱ❗️と自己暗示中。

にしても痛い…😭


苦行

睡眠時間30分前後のオッケーです、おはようございます。
ほぼ徹夜🥱

肝臓弱々からくる痒み。
ウトウトし始めると、「かゆっ!→ボリボリ」が朝までエンドレス。

加えまして。
利尿剤の効果がでる午前2時過ぎ。
シッコしてたら便意を感じ、いきんだらお尻から出血(アイアムヂヌシ)
チョロっとではなく、破裂したか?位の出血🩸🩸🩸
思えば今年2度目。
その諸々の処理が終わるや否やまた便意😱
出すのも痛ければ、ウォシュレットも痛い😭

騙し騙し来たけれど、しかるべき病院を受診すべきか?

・利尿剤服用のタイミング
・痒み対策
・お尻トラブル
在宅センセに相談しよ。

お腹の張り
浮腫


に加え、
痒み
お尻トラブルの痛み


そしてまもなく始まるであろう副作用の
ゲーリー

苦行…😑

**********************

【追記】

AM11:00
ゲーリーまでではない軟便の連続攻撃に泣く😭😭😭

もんどりうちながら近所のお尻の病院を検索。
徒歩5分のところにあった!
木曜日、休診 😭😭😭エーン


腹水時の下着事情、その後①

今日も暑くなりそうですね。
気合で出かけようと思ったけど、その気合は明日以降に使うことにしました。

今日は開かずの押入れを片付けよ。

**********************

昨日の腹水時の下着事情に、情報を下さったYさんへ
早速ググってみました。
デカパン(笑)もあるし、タンクトップはほどよくホールド感がありそうで魅力的😊
私が知らないだけで、いろいろあるんですね。
ありがとうございます😃

教えていただいたのはこちら☟
グンゼ キレイラボ

昨晩、ユ◯クロのシームレスショーツと、シームレスカップ付きキャミをポチってみました。
もちろんデカパン😁
キレイラボシリーズも欲しいなぁ。

届くまでの数日間は、手持ちの何かで何とかしなければなりません。

ショーツ。
以前ユ◯クロで買った腹巻。
それを付け、その上にショーツのゴムが乗るように履いてみた。
うん、良い感じ🥳

ブラ。
締め付けないモノとなると、やっぱりカップ付きだよね。

ここまで書いたところで、来ました来ました!
ベージニオの副作用のゲーリー😖

詳しくは別記事で。

6年前から

只今の時刻はAM2:00

夕飯後に利尿剤を服用し始めた途端、毎晩シッコしたさでこんな時間に目が覚めます。
で、しばらくオメメぱっちり👀

オットを送り出し家事を終えたら、特にやる事はないのでお昼寝時間はたっぷり。
今日もお昼寝しよ。

なんでだかシッコの出が悪かった。
シャーッじゃなくてチョロチョロ。

腹水が増えると、シッコの出が悪くなる事があるんだとか。
それか?
加えて、右肋骨付近に弱い痛み。
ここって肝臓?
肝臓に痛みが出た?

…。
私、どっぷり末期癌じゃん😰

と、落ちかけたところで、もう1人の私がこう言った。
「6年前から末期癌ですから〜」

そうでした😅ハハハ

痛み止めを飲むほどの痛みじゃなので、朝まで様子見。
と言うか眠れそう。

🥱オヤスミナサイ

腹水時の下着事情

エセ妊婦のオッケーです、こんにちは。

お腹の張りを感じる前と比べて、5キロ近く増量の今。
体は重いわ、お腹は苦しいわで歩くスピードは亀レベル🐢
利尿剤、効いてるのか❓
シッコの量は増えているような気はするけど、お腹はちっとも引っ込まず😑

そんなカラダなので、どこも締め付けないダボっとしたワンピが最近のお気に入り。
締め付けのない洋服、最高😆

問題はブラとショーツ。

つい最近まで付けていたブラは、カップはユルユル、アンダーもそれなりにユルユル。
が、食事を摂った後、胃から下が大きく迫り出すので、きつくなる…じゃないな、アンダーの締め付けで呼吸が苦しく感じる😩
外出時しかブラは付けないけど、病院やお買い物の時にはないと困る。
締め付けゼロで、シオシオの胸でもキレイに整えてくれる優秀なブラってないかしらん。

そして。
ブラよりも不快なのがショーツのゴム。
腹水と浮腫が相まって、お腹には常にゴム跡がくっきり。
夜はコレにパジャマのゴム跡がプラスされ、ほぼ焼き豚🐷
ショーツもパジャマもそれほどきついわけじゃないの。
なのに何故かゴム跡くっきり。
これが痒くて痒くてね。
肝機能が低下すると痒みが出るみたいなんだけど、その痒みとゴム跡の痒みのせいで、常にどこかボリボリかいてます。
孫の手は常に手の届くところにスタンバイ。
あ、ちょっと脱線しちゃった💦

ゴムのないショーツで検索したら、シームレスショーツがヒット。
ユ◯クロで販売してて、先日見に行ったら店頭ではMサイズとLサイズのみ。
それ以外はオンラインストアで販売。
お腹の出っ張りを考慮すると、3Lになるのかな(デカっ)
大は小を兼ねるって言うしね。
おヘソの上まである3Lを買ってみようかな。

一瞬、フンドシを考えた…。
どこで売ってるの🤔
次、ノーパンを考えた…。
そろそろベージニオの副作用の下痢が始まりますけど😱

あー悩ましき下着問題。

ベージニオ始めました。

6/13(土)の夜からベージニオを飲み始めました。
スタートはMAX量の150mgから。

今のところ体調に変化なし。
ゲーリーに戦々恐々中。

あ。
なんだか食欲が凄いことになってます。
「食べちゃーお腹が苦しくなってちょっと後悔」を、繰り返す繰り返す。
が、後悔しても反省せず🤪

やっぱり美味しいって最高🤣

今日は何を食べようかな😋

通院日〜アバアブ卒業、そしてベージニオ〜

ガンを患って13年。
副作用には悩まされてきたけれど、ガンそのものの苦痛は多分腸骨の痛みだけ。
それも今はピーク時の痛みに比べたら半減。 

そして。
ここに来て2つ目の苦痛が出現。
お腹の張りによる苦しさは腹水が原因でした。
麻痺性イレウスも併発していみたい(ほぼ解消済)

腹水の原因は、肝転移悪化と腹膜播種。

長くなるので折り畳みます。
あ、洗濯物畳まなくちゃ💨(またー?)

梅雨入りと初モノ

梅雨入りしました。
紫陽花、特にアナベルが好きです。

初モノ
202006111719208f8.jpeg
義母からの差し入れ。

**********************

お天気のせいかな。
今日はココロが不安定。
食べる気満々だったスープも食べる気になれず。
おかげでお腹の苦しさは落ち着います。

あれだけ自信満々だった直感が影も形もなくなった通院日前日。

さ、カレー作ろう。

食いしん坊

美味しいと思えるものが少しずつ増え、嬉しくて仕方のないオッケーです😋
今、最も美味しいと感じるのは「おにぎりwith大人のふりかけ」
ピンポン玉サイズのおにぎりを作り、冷凍庫にストックしています。
で、お腹が空いたらチンして〜ふりかけ混ぜて〜握って〜ぱくっ。

本日、調子に乗って食べ過ぎました💦

朝食 1個とラタトゥイユ
昼食 1個とラタトゥイユ

昼食後。
徐々に苦しくなりフグの様なお腹に。
おへそがひっくり返りそうになってました。
掃除がしやすそうでした☺️

座っていられず、仰向けになりひたすらマッサージ。
(何も出ず…)
もー苦しくて苦しくて。
お腹破裂して死ぬのか?ってくらい。

そんな時。

おにぎり2個でこれか…。
明日から気をつけよ。
あーでも美味しかったなぁ。
タラコ、美味し🤩
【ココロの声 その1】


夕方。
苦しいなりにやっと座れる様になりました。

夜は抜きだなぁ。
野沢菜のふりかけで食べようと思ってたのに。
残念😭
【ココロの声 その2】


どんだけ食いしん坊なんだか😅
ヨシ、明日はスープだけにしよ。

食べるんだ…😑
食べますともっ😆

浮腫とお腹の張り 〜6/9〜

5月中旬にアバアブ8回目を投与。
その数日前から足の浮腫、数日後からお腹の張りが出現。

あれから3週間。

【浮腫】
利尿剤
弾性ストッキング
マッサージ
脚を高くして寝る
で対応。

抗癌剤の副作用の痺れと相まって、つかまり歩きしないと怖い時も💦

手持ちの靴は履けなかったり、履いてもクッキリ跡がついたり。
マジックテープで調整できるサンダルしか履けず、おしゃれ感ゼロ😅
かわいいサンダル、欲しいな〜❤️

【お腹の張り】
相変わらずキューピー腹。
例えゴムでもウエストを締め付けるボトムは履けず💦
最近は、ゆるっとしたワンピとレギンスしか着ていません。
てか、着られません😭

ここから排泄のお話。
飲食中の方は注意してね。

今の私の腸は、便を送り出す動きが非常に鈍い。
と言うか、💩出す気あんのか?って感じ。

お腹が張って苦しい時。
大腸を右下腹部→上→左→下→右とゆっくり押すようマッサージ。
しばらく繰り返すと、💩とガスが出る。
すると、お腹は出っ張ったままだけど、苦しさからは解放。

お腹が張るようになってからは、普通に便意を感じたり、いきんで出す、みたいな事はありません😑
酸化マグネシウムと大建中湯を毎食2錠(袋)のMAX量飲んでコレ。

味覚障害が和らぎ、美味しいが感じられるようになり、食べる気満々だったのになぁ。
今度はお腹がそれを許してくれず😵

そんな中、良さそうなスープを発見🤗
野菜のポタージュ

今朝は枝豆とじゃが芋のスープをいただきました。
大満足😊

キューピー腹、継続中

お腹の張り、イマイチ改善されず😑
1/3人前くらい食べただけで苦しく、キューピー腹MAX。
お腹空いたなぁと感じる時もキューピー腹。

うーん…。
スッキリしないなぁ🤔

えーい、禁断のネット検索だ!

で、たどり着いたのがコレ↓
麻痺性イレウス

アブラキサンの副作用のひとつに「麻痺性イレウス」があるみたい。
センセは、薬の影響で腸の動きが鈍くなる事がある、と。
在宅先生は、エコー検査しながら腸の動きが鈍いですねぇ、と。

素人考えだけど、ドンピシャじゃない?

薬剤が原因と考えられる場合、休薬して様子を見よ、と。

うん。
休薬してるし、様子を見てる。
なんなら腸の動きを良くする漢方薬も飲んでる。

あ、そろそろ漢方薬がきれちゃう。
在宅先生に相談してみよ。

【6/4現在の体調】
脚の浮腫:7〜8割方改善
お腹の張り:あり!
腹痛、なし
嘔吐、なし
便秘、どちらかと言えば出てる
下痢、なし

**********************

センセが心配していた、
腹膜播種からの腹膜炎については、ステロイドが処方されています。
肝機能悪化については、安静にするしかないみたいなので、コレでもかってくらい安静に(ぐーたら)しています。
白目は白いし、肌の色もいつも通り。
肝臓、ありがとね😊

美味しいは大事

下書きホルダーにこんな記事がありました。

美味しいは大事

「何が辛い?」
「何を食べても美味しくなく、食事が苦痛な事!」

ソーシャルワーカーさんとの会話で気が付きました。
 
倦怠感より
発熱より
浮腫より
便秘より
下痢より
口内炎より
脱毛より
痺れより
痛みより

美味しいが感じられない事が辛い。
段違いに辛い。

美味しいを感じられたら。
大袈裟かも知れないけど、どんな副作用も耐えられる!(かも)

5月27日 14:41:52


この日のお昼。
何を口にしても不味く、ならばコレ!次はコレ!と半ば意地になって「美味しい」を探し、結局見つけられず諦めて豆乳をちびちび飲みながら書いたもの。

私にとって「美味しい」は、ホント大事。

休薬中の今。
徐々に味覚が戻りつつあります。
量的には少ないけど、「美味しい」を感じる事ができます。

大袈裟だけど、嬉しくて泣けてくるぅぅ 😭ワーン

浮腫の変化

202005271501278dc.jpeg
5月27日
金太郎's アンヨ(笑)


20200601163932b3f.jpeg
6月1日
利尿剤服用3日目。
弾性ストッキングは履いたり履かなかったり。
オットがマッサージの腕をあげつつあります。
素晴らしい😆

指で押すとまだ凹むけど、なかなか良い感じ😁


通院日(5/29)備忘録

今日から6月ですね。
間も無く梅雨入りかな🐌

備忘録、長文になっちゃったので畳みます。
あ、洗濯物畳まなくちゃ💨