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ハラヴェン② 〜鼻血と手の痛み〜
ハラヴェン②7日目

12/26
咳が出る
オットの風邪が移った?
移ったね(-_-)

12/27
午後から喉に痛み?つっかえる感じ?な違和感
体温 37.8℃
15時半 抗生剤(クラビット500)服用
倦怠感以上の言葉を知らないので、この状態をうまく説明できない
鉛のカラダで泥沼を歩くかのような感じ
いや、それ以上
カラダが動かな過ぎて笑えるー

12/28
寝ぼけてたので正確な時間は不明
多分午前3時頃
鼻をかんだら鼻血がポタポタと垂れ、枕カバーを汚す
前回同様、しばらく止まらず、まーまー多めの出血
もったいない

肘から先、膝から先の四肢が痛〜い
4時半、痛みで目を覚ます
ナイキサン服用

10時 布団を干してたら、明け方とは逆の鼻の穴から鼻血
ハゲ頭に帽子、スッピンにメガネ、鼻にティッシュで布団干し続行
おっさん?
おばさん?
さーどっち!

そろそろ骨髄抑制がピークになる頃
わたしのカラダ、がんばれー!


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ウィッグ1号
ハラヴェン②5日目
耳から後ろの生え際は、引っ張ると痛いくらいにしっかり生えておりますが、それ以外は鳥の雛状態。
ゴラム間近! ( ̄▽ ̄;)

仕事用のウィッグは今年中に某所にて。
家と近所用にこちらのウィッグをポチってみました。
お値段以上!と言うのが第一印象です。
ゆるっとふわっとしたロングが可愛くてポチッとしたものの、私には長過ぎたー。
ダメ元で10cmくらいカットしてみました💇‍♀️
毛先のクリンとしたカールがちょっとわざとらしい…。
ああっ、前髪のスタイリングがヘタクソ…。
モデルさんが被ると、とーっても可愛いのに。
※毛量が多いので、半分くらいを後ろでまとめています。

興味のある方はどーぞ^ ^↓

続きを読む

ハラヴェン②5日目 ※追記あり
引きこもっている間に冬至が終わり、クリスマスが終わり、スーパーにはいつもの蒲鉾じゃない高い蒲鉾が並ぶようになってました。
ついていけてない感ありありw

ハラヴェン②5日目現在
2割減のお陰で、今のところ38℃を超える事はない
倦怠感、疲労感顕著
味覚障害は①から継続しており、そのせいか食欲なし
前回の血液検査で、タンパク質が足りていないことを指摘される
主食は茶碗蒸し
投与2日目辺りから手の関節痛と筋肉痛あり。4日目の昨日はピーク
重たい鍋や包丁は持てず
咳、鼻水あり…風邪?
①回目もそうだったが、投与後しばらくは少し動くと脈拍が110〜140位になる
座ってるだけでも100〜110
110を超えると息苦しい
酸素飽和度は96〜98
お皿洗い、掃除機かけ、洗濯物干しのひとつひとつが、私にとってマラソン並みに体力を消耗し、ひとつ終わる度に休憩という名のちょい寝w

今日は昨日よりいい感じ^ ^


【追記】
18時 強めの寒気
体温38.3℃
茶碗蒸し食べてナイキサン服用
20時 寝ていたらいきなり鼻血
なかなか止まらず、量もまーまー多目
貧血なのにっ!もったいないわー
21時 鼻血止まる
体温37.5℃


通院日 〜2割減で〜
結局、更にバッサバッサと抜け、緊急用に準備しておいた帽子ウィッグ+帽子で通院したオッケーです、こんにちは。
熱に浮かされながらも買っておいてよかったー。

今日はハラヴェンの前に、急遽肺のレントゲン検査。
先週時点の私の呼吸は胸水を疑うものだったんだとか。
結果、肺のアレは現状維持で胸水はなし。
よかった(*´꒳`*)

ハラヴェン②は、2割減で投与。
どーか今回は無事でいられますよーに。

年末年始、何かあったらすぐに電話してね
休みに入ったら救急外来に電話してね
と、今日1日で何人のスタッフさんから声がけしていただいたことか。
(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`)ウウッ

ソーシャルワーカーさんとは、これがホットラインになるからとLINEの交換。
そして、オッケー地域の在宅医療の機関を調べて下さり、年明け手続きをして下さるとか。
(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`)ウウッ

この病院で、
このスタッフの方々のお世話になることができて、
本当によかった。

このご縁に感謝☆

***********************

入院とか在宅医療とか。
おいおいオッケー大丈夫なのか?って思いますよね。
あの熱攻撃には辟易しましたが、熱さえなければまーまー元気。
在宅医療は、今後突発的な事態にすぐに対応できるようにする為の保険的なもの。
病院まで1時間以上かかるし、オッケーは入院嫌いだしw。
そんな私の為に考えて下さった保険と理解しています。
だから心配しないでね(^_-)


ハラヴェン①まとめ
私のハラヴェンスケジュールは1投1休。
明日は2回目の投与です。

白血球、好中球が下がった
肝臓君弱々

により、投与翌日から発熱し、37℃〜39.6℃の間を行ったり来たりした10日間。
その間、体力自慢のこの私の体力が、まー落ちる落ちる。
いつもなら軽くはねのける布団(一応羽毛)が重くて身動きが取れなくなったり。
布団からリビングまでの数メートルの間で、一回意識失ってみたり。

発熱が続いたせいか、食欲なし。
食べられそうなものを口に入れるも、ゼリー飲料とメロンと茶碗蒸し以外は罰ゲーム状態。
昨日あたりから、「〇〇食べてみようかな」と思えるようになったので、ちょっと前進かな。

で。
そんなちょい上向きな体調を見越してか、昨日から脱毛始まりました。
正確には一昨日の夜(10日目の夜)だったかな。
少量ずつとは言え最初からエンドレスで抜け、本日朝風呂時80〜90%がごっそり、そりゃーもーやり過ぎな再現ドラマ以上にごっそり抜け、今は帽子無しでは寒くていられないくらいの閑散ぷり。

明日の病院までは、自毛と帽子で何とかしたかったんだけどなー。
アウト?セーフ?ヨヨイノヨイ♪
じゃなくて、朝から鏡とにらめっこ。

ハラヴェンは脱毛しないかも〜とか、
抜けても穏やか〜とか、
副作用は比較的おとなしめ〜とか、
前情報はいろいろ仕入れましたが、
この1回目が私にとってのスタンダードだとしたら、
なかなかの強敵です。



今のままじゃヤダ
すごく強い意志があるわけでも
目指すものがあるわけでもなく
ただ、今のままじゃヤダ、と言う思いは強く
その思いが原動力になっています

※コメントありがとう
お返事、もう少し時間を下さいませ〜



熱の原因と対策
12/13
朝37.0℃
食欲なし
コーンスープ半分
ヨーグルト
おやつにリンゴ
昼37.5℃
ゼリー飲料
夜37.5℃
鮭がゆ半分

1日を通して、ほぼ布団
起きていても、目を開けていられず
体力ないのを実感
HP5くらいか?
今ならスライム君にだってやられちゃいそう

病院に電話する
今日か明日来れますか?
オットにLINE
この忙しい時期にごめんと思ったけど、一人で行ける気がしなくて

12/14
朝38.5℃
まさか必要ないと思うけど、入院の準備とかした方がいいのか?
(あらヤダちょっと当たってた)

血液検査の結果
白血球(1100)好中球(190)
発熱性好中球減少症
白血球を上げる注射をする
輸液をする

肝機能AST(236)ALT(73)
肝不全
肝臓がハラヴェンの排出を上手くできていない
その為最初の頃の副作用の熱が長引いている
肝庇護薬

発熱対策
ナイキサン錠でコントロール
※先週は殆ど服用せず

輸液後、診察室に行くと私より先にオットが着席
ソーシャルワーカーさん同席

入院して体力を戻すことを打診されたけど、食べられるようになったので入院しても家にいてもやれる事は同じかなと思い辞退

私がすべき事は、食べる事と安静にする事

昨晩、メロン(カットフルーツ)完食
朝、おかゆ完食
昼、バナナと牛乳完食

順調順調

もしかして感染症だった?
朝の体温37.0℃。
私にしては高いけど…りんご限定で食欲はあるし、ゼリー飲料も完食できたし大丈夫かな。
と思っていたら。
17時 37.5℃ あれ?
21時 37.8℃ あれれ?

数日前の震えと高熱。
その時、鼻水と咳と痰あり。
ハラヴェンの副作用を復習してたら…感染症の症状じゃん!

今は
高熱なし!
震えなし!
鼻水あり!
咳あり!
痰、時々あり!

もう峠は過ぎたのか?
ちょーっと不安。

本日オットは忘年会。
彼は彼の日常を、私に煩わされずに過ごしてくれることが一番。
いてくれたら心強いのになぁ、という乙女心が見え隠れ♡

明日病院に電話してみよう。
朝まで長いなぁ。


りんご
果物は好きだけど、皮をむく作業は嫌いです。
が、今、その嫌いな作業をしてでもりんごが食べたくて食べたくて仕方がない。
味覚障害により、何を食べても味はしないわ、口の中は気持ち悪いわなんだけどー。
もちろんりんごも味はしないんだけどー。

味覚が戻るのと、頂き物の美味しいりんごを食べ尽くすのと。
どっちが早いか!

そんな今日は、ハラヴェン①5日目。

あと一歩
いっぱい泣いてスッキリし、午後はモッサちゃんとお散歩へ。
かなりな重装備で外に出たら、管理人さんにのけぞられましたw
リハビリ、リハビリ、リハビリ、リハビリ、リハビリー!(グラコロのリズムで)と口ずさみながら、モッサちゃんのウ◯コ拾いしながら、息を整えつつゆーっくりのお散歩。
途中何度か老犬(15歳半)に気を使われ、歩調を合わせられたり待たれたり。
最後はちょっとイラッとされたかも (^◇^;)
あ、ありがとねー。

いっぱい泣いたら涙腺が壊れたのか、
モッサちゃんと目が合って、ウルウル
紅葉キレイだなぁで、ウルウル
保護犬活動のテレビは、号泣
ど、どーした私?!
もー完全に涙腺崩壊。

そんな今日は、
平熱維持
昼食のうどん完食
おやつに紅茶とクッキー
朝風呂時、バスタブから出る時にビックリするくらいの疲労感があり、縁に座り込む
その後小一時間具合の悪い人となる
病み上がりのお風呂は要注意!と肝に命じる
な、1日でした。

いつものオッケーまで、あと一歩!


カラダからのサイン
朝の体温35.9℃。
仕事行けるかなぁ。
ゆっくりしか出来ない家事をしながら考えていたら、あれ?ちょっと変。
深呼吸しながら座り、脈を数えたら100超え。
休めって事?

「自律神経に優しい曲」を聴きながら、膝に乗ってきた猫を愛でる。
知らないうちに泣いてた。
鼻水流す勢いで。

カラダからのサイン、受け取ったよ。

ハラヴェン ①3日目 〜熱はいつまで続くの〜
12/7
ハラヴェン1回目投与
夕方から倦怠感と寒気
食欲なく夕飯はリンゴとヨーグルト
夜中38.9℃の発熱
体の節々に痛み

12/8
朝、36.3℃
フレンチトースト(1.5枚)、ホットミルク、リンゴヨーグルト
お昼頃から37.5℃近辺をウロウロ
昼食は野菜サンドひと口
夕飯はゼリー飲料2/3
21時、38.5℃

12/9
朝方、吐き気で目が覚める
が、吐けず
を、何度か繰り返す
空腹が吐き気の原因らしく、何か入れると落ち着く
朝食はゼリー飲料2/3
昼頃まで38.5℃をキープ
昼食は梅がゆを茶碗一杯
14時、リンゴ1/4を食べ、ナイキサン錠を飲む
リンゴの味がしない
味覚障害か
16時、36.5℃に戻る
同時に食欲少し戻る
18時、38.7℃
その後夜中まで38.5℃近をキープ

12/10
朝、36.6℃
朝食はトースト半分、ホットミルク、リンゴヨーグルト、ヤクルト
ちょっと動くと動悸と貧血
しゃがんで立つ度に目の前真っ白
あれ?と感じた時の脈拍は100
フルマラソンしてないのにですよ(^-^;
仕事は休む
無性に甘い卵焼きが食べたくて作るが、甘さまるで感じず
昼食は、卵焼きと梅がゆ
18時、マグカップの白湯が溢れるくらいの震え
エアコン、ヒーター、白湯を駆使してもしばらく震え止まらず
体温39.0℃
夕飯は、ゼリー飲料(完食)、リンゴ1/3
19時半、ナイキサン錠服用
21時、36.8℃

36.3℃〜39.0℃を簡単に行ったり来たり。
この感じ、いつまで続くのぉー(朝ドラの鈴さん風にw)



それぞれの好み
neko2
ヒーター大好き♡

neko1
レコーダー最高!

通院日 〜ハラヴェン始めました〜
昨日は怒涛の3科受診。
9:30に受付し、病院を出たのが15:00。
お昼抜きで完走💨
ガンバリマシタ٩( 'ω' )و

耳鼻科 : 五苓散、朝のみに減薬
内分泌科 : 糖尿的数値安定
乳腺科 : マーカー値、肝機能、超右肩上がり。顎の痛みと麻痺は顎骨骨髄炎か?と言うことで抗生剤処方。

そして、無事ハラヴェン投与。
ルート確保から解放されるまで15分程度。
噂には聞いていたけど早いねー。

投与後、再度診察室へ。
次回の日程を決めたり、副作用の話をしたり。
副作用として、数日間、感冒の様な症状が出る事があるとのこと。
後は脱毛と骨髄抑制。

で、早速夕方から出ました出ました副作用。
ちょっと強めの怠さと寒気。
食欲がなく、薬を飲むためにヨーグルトとリンゴを食べ、9時には湯たんぽをお共に布団へ。
12時頃トイレに立った際、?と思い熱を計ったら38.9℃。
ボーッとした頭で、「これかぁ。これがセンセが言ってた副作用かぁ。」と妙に納得。

翌日(今日ね)は、朝こそ平熱だったけど、お昼前から37.5℃近辺をウロウロ。
咳と胃痛あり。
食欲なし。
糖尿の食事管理は無視して(普段から無視傾向だけどw)食べられるものを食べ、ひたすらお布団で体力温存。
で、寝飽きたのでブログ更新(*´꒳`*)
ついでに生協の注文もポチッと。
ついでについでに帽子もポチッと。

体内関ヶ原に加勢すべく、今日は一日布団の住人です。
そんな風でいさせてくれてありがとね、オット^ ^


ご褒美
相変わらずアゴ近辺が痛痺れてるオッケーです、こんばんは。
泣かない程度にコントロールできてるけど、こんなその場しのぎ的な事で良いのか?
※痛くて眠れず泣いた49歳(^◇^;)

********************

今日は突然思い立って美容院へ。
しばらく行かない(行けない)予定なので。

毛先をカットし、仕上げにヘッドスパで髪にご褒美☆
細くて少なくて頼りないながらも、ヘアアクセサリーも楽しめたし、パーマをかけたり編み込みしたりといろいろ遊ばせてもらったし。
ありがとね^ ^
今度生えてくる時は、もちょっと太くてフッサフサな感じでね。

あ、もーこんな時間。
おやすみー。

アゴイタイ
12/3(月)午前3時、アゴの痛みで目が覚める。
アゴと下唇にチクチクジンジンビリビリとしたかなり不快で強めな痛み。
と同時に、感覚が鈍い、または感覚がないと言うヘンテコな事態。
特に下唇の右半分はまるで感覚がなく、流血レベルで噛めちゃうくらい。

似たようなことが数年前にあり、その時は色々検査をするもコレと言った原因が分からず、下顎骨骨髄炎疑いで抗生剤を2ヶ月位服用。

今回もソレだと思ってるんだけど。
それにしても、こんなに痛かったっけ?
念のため飛び込んだ歯科では、歯科的には問題なしのお墨付。

ナイキサン錠を1日2錠
寝る時はロキソニンテープをアゴに貼る
で、ちょっとマシになったかな。

今朝で2日目。
唇は麻酔で痺れたようになっていて、2〜3倍に腫れているイメージ。
それはまるでアナゴさん(笑)


プロフィール

オッケー

Author:オッケー
2007.05 乳がん告知
2007.08 手術(左胸温存・腋窩リンパ節郭清)
2007.11 化学療法開始(CEF→T 各4回)
2008.04 化学療法終了
2008.05 放射線治療開始(全25回)
2008.05 ホルモン療法開始(リュープリン2年、フェアストン5年の予定でスタート)
2008.06 放射線治療終了
2010.01 リュープリン1年延長決定
2011.01 リュープリン終了(3年)
2013.02 フェアストンの服用終了(5年)
2013.05 生理復活
2014.05 腸骨に転移
2014.05 ノルバデックス服用開始
2014.06 ランマーク、リュープリン開始
2015.07 ノルバデックス→アリミデックス
2015.09 アリミデックス→フェマーラ
2015.10 フェマーラ→フェアストン
2016.01 フェアストン→アロマシン リュープリン→ゾラデックス
2016.03 ゼローダ
2016.05 休職
2016.08 頭蓋骨に転移
2016.10 復職
2016.10 ノルバデックス追加
2016.11 肺に転移
2016.11 ゼローダ+ノルバ → フェソロデックス
2017.02 脊椎に転移
2017.02 フェソロデックス→アフィニトール
2017.03 糖尿病発病
2017.05 アフィニトール→TS-1
2017.05 糖尿病の投薬治療開始(エクア錠・メトグルコ錠)
2017.06 TS-1→ヒスロンH
2017.11 ヒスロンH→アフィニトール
2018.01 肝臓に転移
2018.01 アフィニトール→イブランス
2018.02 蝸牛型メニエール病発症
2018.06 蝸牛型メニエール病再発
2018.06 右耳難聴
2018.12 イブランス→ハラヴェン(1投1休)
2018.12 休職
2019.01 糖尿病薬 エクア錠→ジャヌビア
2019.03 フェマーラ追加
2019.04 復職
2019.06 肺・肝臓増悪、左顎皮下転移
2019.06 ハラヴェン→ゲムシタビン(1投1休)
2019.07 ゲムシタビン→アバタキ(3投1休)
2019.07 アジルバ錠(降圧剤)

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